Актуальные новости дня

Тюмень

Среда, 20 сентября 2017
16 сентября 2017   06:49

История нашего Ромы

16 сентября во всём мире отмечают День донора костного мозга, а 24 сентября — Международный день борьбы с лейкозом. История моего сына может привлечь внимание к проблеме борьбы с раком и помочь ребёнку (и не только нашему мальчику) справиться с недугом.

Каждый родитель считает, что его ребёнок особенный. Мы с мужем не были исключением. Но когда у нашего долгожданного первенца, любимого Ромочки, обнаружили очень редкое и трудноизлечимое заболевание — ювенильный миеломоноцитарный лейкоз (один случай на миллион детей!), мы готовы были отдать все на свете, чтобы наш ребёнок стал самым обыкновенным здоровым мальчиком.

Восемь лет у нас с мужем не получалось завести детей. Последней надеждой стала поездка на Кипр, в монастырь Троодитисса, где нам провели обряд с поясом Пресвятой Богородицы. Не прошло и двух месяцев, как Господь благословил нас ребёночком. В августе 2014 года у нас родился Ромочка.

Теперь мы понимаем, что признаки болезни давали о себе знать уже в раннем детстве. С трёх месяцев у сына на голове начали появляться жировики. В полтора года их было больше 15. Беготня по специалистам разных клиник и академий — мы побывали у нескольких педиатров, онкологов, гастроэнтерологов и дерматологов — дала сомнительные результаты. Наконец в Уральском НИИ дерматовенерологии и иммунопатологии нам поставили диагноз: «ксантоматоз». Сказали, что способа лечения этой болезни ещё не найдено и у детей это может «пройти само собой».

Когда Роме был год и 8 месяцев, анализ его крови обнаружил повышенное количество лейкоцитов. Врачей это насторожило, хотя внешне ребёнок выглядел совершенно здоровым. К двум годам врач-инфекционист поставил диагноз: ВЭБ-инфекция. Нам рекомендовали лечебно-охранительный режим, на год оставить мысли о детском садике. Разве могли мы тогда предположить, что опасный и коварный лейкоз может маскироваться под ВЭБ-инфекцию?!

Через год при плановых анализах для подготовки в детский садик стало понятно, что это была не ВЭБ-инфекция. После ужасающих анализов крови врачи незамедлительно отправили нас на консультацию к гематологу.

А ведь поведение сына действительно поменялось за этот год. Ромчик стал быстро уставать на прогулке. Бывало, побежит вприпрыжку до горки, прокатится один раз — и идет на качели отдыхать. Другие дети бегают по площадке как заведённые, а наш Ромочка только наблюдает за ними. Врач такое поведение объяснял синдромом хронической усталости, который часто провоцирует ВЭБ-инфекция.

И с речью сына происходило что-то непонятное. Только он начал говорить, чисто произносить длинные слова, звуками подражать многим животным — и вдруг как оборвало. Ребёнок совсем замолчал. К этому добавилось внезапное повышение температуры, сильная подверженность инфекциям, плохой аппетит, увеличенные лимфоузлы… В ожидании диагноза мы места себе не находили…

Потом были долгие месяцы обследований: сначала в Тюмени, затем в Санкт-Петербурге. В результате этих обследований в июле 2017 года Роме поставили страшный диагноз — ювенильный миеломоноцитарный лейкоз (ЮММЛ). Этот хронический вид лейкоза является самым редким и трудноизлечимым, он не поддается лечению химиотерапией. Врачи предполагают, что «ксантоматоз» на голове был следствием этой болезни.

Единственным шансом для Ромы является трансплантация костного мозга, которую нужно сделать как можно быстрее.

Родственных доноров с хорошей совместимостью у Ромы не нашлось. Младший брат не подошел в качестве донора, я подошла только на 50 процентов, муж — на 60 процентов. Роме необходимо лечение и срочная трансплантация костного мозга — пока печень и селезенка не увеличились, а показатели крови не вышли из-под контроля. Пока нет осложнений после курсов химиотерапии, нет мутаций в хромосомах.

Не успели мы оправиться от страшного диагноза, как последовал новый удар. Врачи НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачевой в Санкт-Петербурге дали неблагоприятные прогнозы на лечение Ромочки в России. Мы не смогли с этим смириться и стали искать возможности лечения за границей. Жизнь нашего мальчика под угрозой, и мы должны сделать все, что в наших силах!

Мы проанализировали опыт специалистов в клиниках США, Германии, Израиля, Кореи, Италии, Испании, Японии и Швейцарии и выяснили, что одним из центров с высокими показателями выживаемости детей при лечении ЮММЛ является Университетская клиника Фрайбурга в Германии. Немецкая клиника уже более 20 лет специализируется на лечении детей с данным заболеванием. Профессор Шарлотта Нимайер (Charlotte Niemeyer), специалист с мировым именем, автор научных трудов по лечению ЮММЛ, согласилась провести лечение и трансплантацию костного мозга нашему сыну. Это значит, что лечение в немецкой клинике в два раза увеличивает наши шансы на спасение сына. Мы, как родители, не могли не воспользоваться такой возможностью.

К сожалению, данные об эффективности лечения, показатели выживаемости детей не учитывают те благотворительные фонды, к которым мы обратились за помощью в сборе средств. Фонды сотрудничают с зарубежными клиниками только в случае невозможности лечения на территории РФ. Но неблагоприятные прогнозы в расчет не принимают! Оплатить лечение в клинике, которое составляет 340 тысяч евро, наша семья не в состоянии. Работает только муж, я в декретном отпуске с младшим ребенком, которому 8 месяцев. Это огромная сумма! Неподъемная для нашей семьи.

Для того чтобы Ромочка дождался пересадки костного мозга, тюменские врачи под руководством специалистов НИИ ДОГиТ имени Р.М. Горбачевой начали проводить курс химиотерапии. Это помогает стабилизировать показатели крови. Но чем быстрее ребенок получит помощь, тем больше у него шансов выжить и восстановиться после болезни.

Сейчас сыночек сильно напуган долгим пребыванием в больнице, бесконечными анализами, непонятными для него процедурами... В больнице Рома встретил свой третий день рождения. Ему врачи говорят: «Привыкай, ты у нас теперь будешь частым гостем». А он не хочет привыкать. И горько плачет на каждой процедуре. Он просто хочет домой, и чтобы с ним всегда были рядом мама и папа. Но для него эти простые вещи пока несбыточные мечты.

Я верю, что наш диагноз — это не приговор, что помощь найдется! Что ваша отзывчивость и неравнодушие помогут спасти нашего ребенка. Ведь Ромочке только три годика, и у него вся жизнь должна быть впереди. Я хочу отвести моего ребёнка за руку в садик, услышать, как он заговорит, купить ему цветы на линейку в школу, спросить у него, кем он хочет стать, когда вырастет, беспокоиться за него при поступлении в университет и на экзаменах, поплакать на его свадьбе...

Мы всем сердцем верим, что наш маленький мальчик пройдет этот сложный путь с нашей помощью. Мы, его родители, будем молиться и до последнего бороться за здоровье и жизнь нашего сыночка. Нам важно знать, что в этой беде мы не одни. Единственное, что для нас важно сейчас, о чём мы мечтаем, — это чтобы наш ребенок был рядом, живой и здоровый, чтобы история нашего сына не заканчивалась этим страшным диагнозом.

Помогите нам сделать историю Ромы долгой и счастливой!

Чтобы собрать средства на лечение сына, мы открыли сбор в социальных сетях. В настоящий момент из необходимой суммы (24 миллиона руб.) собрано около 11 миллионов рублей. Сбор проходит с соблюдением всех требований закона.

Медицинские документы, история ребенка, финансовая отчетность и контакты родителей размещены в группе «ВКонтакте» .

Александра Папина (мама Ромы)

Источник: www.t-i.ru

Разыскивается водитель, сбивший девушку в центре ТюмениОбъявлен розыск водителя автомобиля, сбившего 17-летнюю девушку в Тюмени 18 сентября. Как сообщает ГИБДД Тюменской области ДТП произошло в 16 часов на пешеходном переходе на пересечении улиц 8 марта и Володарского. Водитель скрылся, у пострадавшей уш... 20.09.2017 13:00

Надежда Мазуркевич сменила статус врио на директора департаментаСлужба новостей ТюменьPRO Надежда Мазуркевич назначена директором департамента труда и занятости населения Тюменской области. Мазуркевич приступает к исполнению обязанностей с 20 сентября. Соответствующее распоряжение подписал глава региона Влади... 20.09.2017 12:35

«Маммопатруль» заступает на дежурствоВ течение месяца каждую субботу в одном из торговых центров города Тюмени будет работать «маммопатруль». Абсолютно бесплатно для женщин будут проводиться осмотр молочных желез (пальпация, визуальный осмотр), а также консультирование по основным факторам рис... 20.09.2017 12:14

Сергей Донской: Тюменская область может стать крупнейшим добывающим и сервисным кластеромУ Тюменской области есть все возможности, чтобы стать крупнейшим высокотехнологичным нефтегазовым и нефтесервисным кластером. Об этом заявил министр природных ресурсов и экологии РФ Сергей Донской на пленарном заседании VIII Тюменского нефтегазового ... 20.09.2017 11:20

Рейтинг неплательщиков за электроэнергию возглавила ЮграДолг коммунальщиков, товариществ собственников жилья, бюджетных организаций и предприятий ЖКХ трех регионов перед «Тюменской энергосбытовой компанией» достиг 615 миллионов рублей. Причем 462 миллиона приходится на Югру. Ямал задолжал платежей на 73 миллиона ру... 20.09.2017 10:50

Прицеп, оторвавшийся у грузовика, убил пассажирку «Приоры»Источник: Вслух.ру Открытую черепно-мозговую травму получил 61-летний водитель «Приоры», супруг погибшей женщины. На 412 километре федеральной трассы Тюмень – Ханты-Мансийск в Уватском районе в одиннадцатом часу вечера накануне в&#... 20.09.2017 10:25

О выявлении фальсифицированной продукцииУправлением Россельхознадзора по Тюменской области, Ямало-Ненецкому и Ханты-Мансийскому автономным округам выявлено два факта ввоза на территорию Тюменской области фальсифицированной продукции растительного происхождения. В одном случае владелец груза предо... 20.09.2017 09:17

Из-за ночной грозы часть тюменских многоэтажек осталась без воды 20 сентября 2017Из-за аварийной ситуации, которая произошла сегодня в 05:25 на водоочистных станциях, частные и многоквартирные дома остались без холодного водоснабжения. Тюменцы активно обсуждают коммунальное ЧП: многие списывают утренний грохот на раскаты грома. - Сам хлопо... 20.09.2017 08:34

Из полыхающего здания Свято-Знаменского монастыря эвакуировали 35 жителей Тюменской областиВ селе Абалак, расположенном в Тобольском районе, загорелось здание Свято-Знаменского мужского монастыря. В пресс-службе регионального управления МЧС рассказали, что в ночь на 19 сентября сообщение о возгорании в монастырском медкабинете поступило ок... 20.09.2017 07:23

Только для мужчин: тюменские поликлиники приглашают на обследованиеИсточник: Вслух.ру 23 сентября с 9 до 15 часов во всех муниципальных поликлиниках города Тюмени, а также в ОКБ №2 пройдет акция «Доктор с Вами». 23 сентября с 9 до 15 часов во всех муниципальных поликлиниках города Тюмени, а т... 20.09.2017 06:35

На Тюмень надвигаются заморозки: объявлено штормовое предупреждениеТюменцам советуют срочно убрать урожай и внимательнее относиться к пожилым людям и детям.На юге Тюменской области в ночные часы 21-25 сентября ожидаются заморозки до -0 -5°. А пока в ближайшие дни успевайте погреться в лучах солнца. На сегодня, 2... 20.09.2017 04:53

Футболисты "Тюмени" вошли в молодежную сборную страныmedia.rfs.ruЗащитник "Тюмени" Павел Шакуро и его одноклубник вратарь Игорь Обухов вошли в расширенный состав молодежной сборной России по футболу, которой предстоят в октябре два ответственных матча отборочного раунда чемпионата Европы. В списке оказ... 20.09.2017 02:55

«Яндекс» показал свою платформу для автоИсточник: Вслух.ру Достаточно сказать: «Слушай, Яндекс, поехали домой» или «Включи «Авторадио», и система проложит маршрут или запустит соответствующую станцию. Осенью 2017 года на российских дорогах появятся первые автомобили с предуст... 20.09.2017 02:17

Муж тюменки Алены Водонаевой подарил ей квартируУ Алены Водонаевой появилась еще одна квартира – в Санкт-Петербурге.. Ее муж Алексей Косинус купил просторную студию, где сейчас идет ремонт. Уточняется, пара будет жить в Москве, однако в Северной столице молодожены тоже будут бывать часто, так как именно ... 20.09.2017 01:35

Тюменский дилерский центр Jaguar – Land Rover стал лучшим в РоссииРоссияне стали чаще покупать премиальные автомобили. По оценке экспертов, продажи таких авто увеличились более чем на 40 %. А лучшим дилером признана тюменская компания. В прошлом году группа компаний «Автоград» открыла в Тюмени новый дилерский центр Jaguar – ... 19.09.2017 23:13

Число жителей Нефтеюганского района выросло в 2017 году на 3%«Южные ворота» Югры становятся все гостеприимнее: только в этом году число жителей Нефтеюганского района увеличилось почти на 3%. В чем привлекательность этой территории, выясняли съемочная группа телеэкспедиции «Север». На момент этой съемки в Салыме, по слов... 19.09.2017 22:30

В Ялуторовском районе обезвредили боеприпас времен гражданской войныИсточник: Вслух.ру Саперы ОМОН уничтожили находку накладным зарядом. Накануне в лесном массиве Ялуторовского района, недалеко от села Заводопетровское обнаружен предмет похожий на боевой снаряд. На место прибыли взрывотехник... 19.09.2017 20:57

Здоровый образ жизни необходимо популяризировать более активно, считает Сергей Сарычевadmtyumen.ruДополнительные меры, направленные на борьбу с преступностью, а также на снижение в регионе уровня потребления наркотических средств и алкогольной продукции обсудили на совместном заседании антинаркотической комиссии Тюменской области и координац... 19.09.2017 20:23

Председатель Следственного комитета России провел заседание в СургутеФото из открытых интернет-источниковПредседатель Следственного комитета России провел Александр Бастрыкин провел сегодня, 20 сентября, в Сургуте оперативное совещание. В мероприятии приняли участие руководители и сотрудники следственных органов Следс... 19.09.2017 18:58

В Тюменской области 19 сентября прошел Единый день пенсионной грамотностиЕдиный день пенсионной грамотности – это традиционное ежегодное событие, которое Пенсионный фонд РФ проводит для учащейся молодежи. С этого дня специалисты ПФР начинают цикл встреч с молодыми людьми в рамках уроков пенсионной грамотности в новом учебн... 19.09.2017 18:26

«Ах, как НЕ хочется вернуться в городок»: как живут бывшие тюменские военныеВ 50 километрах от Тюмени скрывается два Военных городка, жизнь в которых словно остановиласьДмитрий Терентьев true_kpru Сосновый перелесок, колючая проволока, старые четырехэтажки, – вот что сейчас представляет собой 10-й Военный городок. В построенной в 6... 19.09.2017 17:18

Рынок в центре Тюмени поменяет статусФото УМВД России по ТюмениСтатус рынка, который располагается в центре Тюмени на ул. Герцена, 95, изменится с муниципального унитарного предприятия на акционерное общество. Такое решение приняли члены постоянной комиссии по экономической политике и жилищно-... 19.09.2017 16:49

В Нижневартовске пенсионеры приходят в библиотеку не только за книгамиПроект «Жизнь без возрастных границ» отдела искусств центральной городской библиотеки им. М. К. Анисимковой города Нижневартовска выиграл грант Х конкурса социальных проектов «Наш регион». Библиотекари взяли курс на социальную адаптацию людей пожилог... 19.09.2017 16:20

В Абалаке горел медкабинет Свято-Знаменского мужского монастыряАвтор: Виталий Лазарев Из здания эвакуировано 35 человек. Один из них получил отравление продуктами горения, но от госпитализации отказался. Короткое замыкание электропроводки стало причиной возгорания здания, принадлежащего Свято-Знаменскому муж... 19.09.2017 15:06

Тюменская филармония почтит память Зураба Соткилавы специальным концертом| Фото: www.infovoronezh.ruТюменская филармония почтит память оперного певца Зураба Соткилавы специальным концертом к 40 дням его ухода из жизни. 28 октября состоится концерт при участии Тюменского филармонического оркестра, сообщили в пресс-службе Тюменско... 19.09.2017 14:40

Индекс промпроизводства в Тюменской области растет за счет обработкиИсточник: Вслух.ру По итогам августа 2017 года он составил 102,5% к аналогичному периоду прошлого года. Индекс промышленного производства в Тюменской области по итогам августа 2017 года составил 102,5% к аналогичному периоду прошло... 19.09.2017 14:16

Научно-практическая конференция пройдет в ТюмениВ центре внимания ученых и экспертов – качество жизни пожилых.Фото пресс-службы областного геронтологического центра.Социально-оздоровительный центр граждан пожилого возраста и инвалидов «Красная гвоздика» станет площадкой для проведения научно-практической... 19.09.2017 13:03

Ярковский район получит около 2 млн рублей на реализацию проекта по поддержке детей| Фото: expertbeacon.comЯрковский район стал победителем конкурса федерального Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации. Отличительной особенностью конкурса является нацеленность проектов на внедрение эффективных практик работы... 19.09.2017 12:36

Жительница Тобольска украла у своих приёмных детей около полумиллиона рублейСлужба новостей ТюменьPRO Два года лишения свободы условно – такое наказание суд назначил 51 тоболячке за кражу денежных средств своих приёмных детей. Как сообщили в прокуратуре Тюменской области, женщина воспитывала двух приёмных малолетних дете... 19.09.2017 12:15

Тюменку, расправившуюся с соседскими кошками, приговорили к 5 месяцам ограничения свободыskype-call.ruВ мировом суде Тюмени вынесли приговор по уголовному уделу в отношении 56-летней горожанки. За жестокое обращение с животными, повлекшее их гибель, женщину на пять месяцев ограничили в свободе, сообщает областная прокуратура. Напомним, в... 19.09.2017 10:57

© "JJEW" Новости регионов России, 2017. | e-mail: site@jjew.ru

Мнение редакции интернет сайта jjew.ru никогда не совпадает с мнением, высказаным в новостях.

Яндекс цитирования

Пресс-релизы | Новости